Indledningen til bogen “Livet med og efter bipolar lidelse. Fortællinger om at komme sig.”

Indledning

Det er mit håb, at denne bog kan være til inspiration og håb for mennesker, der er ramt af sindslidelse, deres pårørende og professionelle. Jeg har skrevet bogen, fordi min familie og jeg manglede den, da vi var allerhårdest ramt. Min datter havde kæmpet med depression i mange år, da hun fik diagnosen bipolar affektiv sindslidende. Hun kæmpede også i mange år efterfølgende, og vi med hende. Det skete, at hun fortvivlet spurgte: ”Hvordan skal jeg nogensinde komme til at kunne forsørge mig selv?” Eller hun sagde: ”Jeg vil så gerne bare kunne leve et almindeligt liv med venner og uddannelse.” Som forældre var det svært at bære, når håbet gled hende af hænde, og der var tider, hvor vi selv var trætte og modløse og kun kunne ane håbets ryg på vej ud af synsfeltet. I disse barske år, hvor angst og magtesløshed stod på lur, kunne vi godt have brugt nogle beretninger at spejle os i. Ikke eksempler til efterlevelse, men indblik i de veje, man kan gå; beretninger om, hvordan man leder efter dem, finder dem og går dem. Vi ville gerne have kunnet læse om eksempler på de barrierer, man kan møde, de tilbageskridt, man kan opleve. Beretninger til inspiration, og ikke mindst beretninger, som kunne give os nogle levede historier at hænge det håb op på, som har været fuldkommen altafgørende hele vejen igennem. 

Min datter følte sig ikke godt tilpas med at tage den medicin, hun blev givet. Hun følte heller ikke, at den hjalp hende, så hendes bestræbelser blev præget af, at hun ønskede at finde en vej uden medicin. Hendes far og jeg bakkede hende op både i de perioder, hvor hun var medicineret, og de perioder, hvor hun ikke var det. I behandlingssystemet oplevede hun at blive set som en person, der ikke ville anerkende sin sygdom. Hun kunne ikke finde støtte til at forfølge det, hun følte var rigtigt for hende. Hun fandt med tiden hjælp andre steder og betragter ikke længere diagnosen som relevant. I dag er hun uddannet sygeplejerske og yogalærer og lever sammen med sin kæreste og deres datter. Det er glædeligt, måske heldigt, og helt sikkert et resultat af en lang og vedholdende indsats. 

Hvor havde det været en hjælp både for vores datter og for min mand og mig, hvis vi havde haft nogle fortællinger om rigtige mennesker af kød og blod, der havde klaret at finde vej. Dette var baggrunden for, at jeg bad 6 mennesker bidrage med deres fortællinger til denne bog. Bogen indeholder fortællinger om disse forskellige menneskers vej mod at komme sig fra deres bipolare lidelse. Man kan læse om, hvad der er gået forud for, at de fik diagnosen, og hvordan de har fundet videre i livet derfra. Man hører både om de faktuelle ting, der er sket, og hvordan de har oplevet det. Man kan læse om, hvad de oplever har været hjælpsomt i deres proces med at komme sig, og hvordan de på nuværende tidspunkt betragter sig selv i forhold til diagnosen. 

Bogens fortællere og fortællinger

De ting, min datter gerne ville opnå, og som mange andre også drømmer om at opnå, er at kunne forsørge sig selv, at have en uddannelse og at indgå i gensidigt forpligtende relationer. Det har derfor været disse parametre, jeg har opstillet, da jeg gav mig til at lede efter og udvælge de mennesker, som har bidraget til denne bog. 

Det er min erfaring, at mange mennesker med sindslidelser gør sig alvorlige overvejelser ved udsigten til at skulle tage medicin i resten eller en stor del af deres liv. Det er også min erfaring, at det at få en psykiatrisk diagnose afsætter dybe identitetsmæssige spor. Derfor har medicinering og forholdet til diagnosen også været parametre, da jeg valgte de 6 fortællere. 

Jeg har valgt 3 mandlige og 3 kvindelige fortællere. 2 fortællere føler, at diagnosen bipolar sindslidelse er relevant i forhold til de vanskeligheder, de har i deres liv, og de tager medicin. 2 fortællere føler til en vis grad, at diagnosen er dækkende, og tager ikke medicin. 2 fortællere føler ikke længere, at diagnosen er relevant, den ene har fået diagnosen fjernet, og de tager ikke medicin. 

Jeg har undervejs i mit arbejde talt med mennesker, der er kommet sig i den forstand, at de ikke tager medicin og ikke er i kontakt med psykiatrien i øvrigt. De oplever, at deres liv fungerer og er tilfredsstillende, fordi de fik tildelt førtidspension. Flere fortæller mig, at hvis de skulle arbejde, ville de blive syge. Det ville føre til indlæggelser, afskedigelser, sociale problemer og meningsløshed. Når disse mennesker ikke er portrætterede i denne bog, er det, fordi jeg har oplevet, at min datters og mange andres ønske er at kunne komme til at forsørge sig selv. Jeg har den hypotese, at dette ønske kan ændre sig, så der på et tidspunkt sker en forandring i selvopfattelsen, og det kan opleves fuldt ud tilfredsstillende at modtage førtidspension, men som udgangspunkt er det sjældent drømmescenariet.

Da jeg begyndte at lede efter bogens fortællere, brugte jeg mit personlige netværk, Facebook og LinkedIn og jeg fik mange henvendelser. Der var mange, der gerne ville dele deres erfaringer. Jeg talte med dem alle og tog referat af samtalerne. Undervejs oplevede jeg at komme tæt på et par mennesker, hvis fortællinger jeg gerne ville have med i bogen, og som også gerne ville deltage, men som ikke følte, at de havde overskuddet. I begge tilfælde skyldtes det, at de brugte alle deres kræfter på et barn, der ikke havde det helt godt. Da jeg på et tidspunkt syntes, at jeg havde hørt 3-4 fortællinger, som jeg vidste, at jeg gerne ville have med i bogen, gik jeg i gang i tillid til, at jeg nok skulle få de sidste kontakter siden. Det holdt stik. 

Bogens fortællere sagde som udgangspunkt ja til at lave et interview med mig af 2 timers varighed med mulighed for, at jeg måske ville bede om et kortere opfølgende interview. Det kom ikke til at holde stik. Fortællerne har stillet sig til rådighed for flere opfølgende interviews, ligesom de har besvaret adskillige mails med spørgsmål. Én ting er, at jeg er gået tæt på i de interviews, vi har haft, hvor vi har siddet sammen, men jeg formoder, at det må have krævet fleksibilitet gentagne gange at blive kontaktet på tlf. eller mail med nærgående spørgsmål til nogle af de sværeste ting, man har været igennem. De har alle svaret beredvilligt.

Jeg har optaget alle interviews og skrevet dem ud. Jeg har således et stort materiale, som jeg har kogt sammen i bogens kapitler. Fortællerne har naturligvis fået såvel kapitlerne med deres fortællinger som det afsluttende kapitel til gennemlæsning og godkendelse, hvilket de også var blevet lovet indledningsvis.

I interviewene har jeg forsøgt at få indsigt i fortællernes egne forståelser af sig selv og det, de har været igennem. Jeg har søgt efter den fortælling, de hver især finder mening og styrke i.

Jeg har ønsket at få indsigt i, hvad det er, de er opmærksomme på, at de selv har gjort, der har hjulpet dem. Hvad det er, de er opmærksomme på, at andre har gjort, der har hjulpet dem, og hvad de ville ønske havde været anderledes. I interviewene har jeg forsøgt at indfange såvel en simpel kronologi som den mangfoldighed af hændelser og følelser, som et vaskeægte levet liv er fuldt af.

Efter at have talt med mange mennesker om deres recoveryproces, blev jeg opmærksom på nogle temaer, som gik igen. Jeg har ladet disse temaer forme formidlingen af fortællingerne, uden at det er blevet en struktur, som jeg har presset igennem. Det er fortællingernes egen logik og rytme, der har været bestemmende.

I min gengivelse af fortællingerne er jeg loyal over for fortællernes egne forståelser af deres situation, elementerne i deres historie, og de konklusioner, de selv drager om hændelser i deres liv. Jeg tager deres ord for pålydende, kalder tingene det, de selv kalder dem. Jeg har bestræbt mig på at formidle fortællingerne, så læseren både kan følge kronologien i det, der sker på handlingsniveauet, og hvad det betyder for fortælleren selv.

Fortællingerne rummer en detaljerigdom. Som læser vil man formentlig ikke opleve, at alle krøller og krummelurer er lige interessante. Måske finder man det ligegyldigt at læse om, hvordan en fortæller kommer i arbejde efter en længere sygemelding. For en anden læser er det imidlertid lige dét, der er mest presserende lige nu. Ved at gengive de elementer, som fortællerne selv har oplevet som vigtige i deres proces, håber og tror jeg, at alle vil kunne finde noget, der er vigtigt at spejle sig og finde inspiration i. 

Mennesker, der har et livsforløb præget af sindslidelse, kan nogle gange opleve at have en historie, der afviger fra normen. Måske har der været mange brud. Man har måske haft mange forskellige ansættelsesforhold, mange indlæggelser eller mange ægteskaber. Denne følelse af anderledeshed kan betyde, at man går med en følelse af skam. Jeg har givet plads til detaljer, der kan perspektivere sådan en skam. Det er min antagelse, at det kan være en støtte at se, at andre har lignende historier med sig, og at de lykkes med at slippe skammen og glæde sig over det liv, der har vist sig muligt for dem at leve.

Hvad med dem, der ikke er repræsenterede i bogen?

I denne bog møder man ikke mennesker, som har manglet den nødvendige støtte, og for hvem opgaven med at komme sig (hidtil) har været for stor. Der er en risiko for, at man som læser kan komme til at tænke, at det måske er ligetil. Der er også den mulighed, at man som læser kan konkludere, at fortællerne i denne bog er præmie-bipolare, der nu trækkes frem, mens andres smerte underkendes. Som læser kan man måske tænke, at nogle af bogens fortællere er fejldiagnosticerede, og at det forklarer, hvorfor de har kunnet finde glæde og tilfredshed. I mine øjne er dette for enkelt: Mennesker er forskellige og har forskellige vilkår. Alt kan ikke lade sig gøre for alle. Desuden må man huske, at hvis man havde mødt bogens fortællere på et andet tidspunkt i deres liv end nu, ville historien have set helt anderledes mørk og håbløs ud. 

Der er forskning, der viser, at mennesker kan komme sig, også fra svære sindslidelser som bipolar lidelse. Måske kan man sige, at de individuelle fortællinger og forskningen kan supplere hinanden: Der er håb. Det betyder ikke, at alle kommer sig. Forskningen peger på elementer, der med fordel kan indgå i en recoveryproces, men det er umuligt at sige præcis, hvad det er der gør, at netop disse fortællere klarer det. Der er andre, der også kæmper, men ikke klarer at komme til et punkt i deres liv, hvor de føler glæde og tilfredshed. De oplever tværtimod at fjerne sig mere og mere fra det, de drømmer om. Det er noget af det, der gør det så svært at være involveret i en recoveryproces, for man ved jo ikke på forhånd, hvor den proces, man er involveret i, fører hen.

Ingen skal presses til at komme sig

Jeg vil blive meget oprørt, hvis denne bog kommer til at bidrage til, at der lægges pres på nogen om at komme sig. Jeg ønsker ikke at medvirke til, at det bliver et individuelt anliggende at komme sig, eller at det at komme sig handler om en snæver normalitet. Vejen er ganske vist individuel og tager afsæt i egne udfordringer, erfaringer og ressourcer, men den kan ikke gås alene. At komme sig indebærer, at der er omgivelser, der tager afsæt i den enkeltes indsigt i egne behov og samarbejder på en fleksibel og vedholdende måde. 

Ph.D. Agnete Neidels bidrag om recovery

Det ”at komme sig” kaldes også ”recovery”. I denne bog præsenteres begrebet og det videnskabelige forskningsfelt, det indgår i. Forskningen i Recovery undersøger, hvad der skal til for, at man kan komme sig. 

Det teoretiske kapitel er skrevet af Ph.d. Agnete Neidel, som har forsket i Recovery med fokus på, hvordan professionelle arbejder med at understøtte menneskers recoveryproces. Hun er især optaget af, hvordan mennesker kan få adgang til at leve det liv, de gerne vil, gennem adgang til deltagelse, livsmuligheder og handlekraft.

Det er mit ønske, at også dette kapitel kan være med til at give håb og retning for sindslidende, deres pårørende og professionelle. Jeg håber, at det kan være en støtte at vide, at det ”at komme sig” er et fænomen, som der forskes i, og som er velbeskrevet. Jeg håber, at man kan føle sig bedre klædt på til at indgå i samarbejde omkring recoveryprocesser. Måske bedre kan fastholde de behov man har, også selv om de ikke lige passer ind i hjælpesystemets umiddelbare tilbud. At man kan opsøge og samarbejde med ligestillede, der også er i gang med at komme sig. Jeg håber, at pårørende og professionelle kan få inspiration og mod til at understøtte, at det enkelte menneske går sine egne veje.

På tværs af fortællingerne

Bogen indeholder afslutningsvis et kapitel, hvor jeg kigger på tværs af de 6 fortællinger og trækker temaer frem, der går igen i alle eller flere af fortællingerne. Jeg belyser, hvordan de respektive temaer optræder i de forskellige fortællinger. På den baggrund peger jeg på, hvad læseren måske kan tage med sig i sin deltagelse i en recoveryproces. Det er mit håb, at dette kan åbne til nye handlemuligheder, og at det kan understøtte håbet og de kræfter, det kræver.

Vi kan alle dele erfaringer

I min forståelse er recovery et begreb, der beskriver en personlig udviklingsproces og en proces, der altid foregår i samspil med omverdenen. Det, der også kendetegner sådan en udviklingsproces, er, at det altid er den, der er i udvikling, som er kaptajn. Det betyder naturligvis ikke, at andre skal blande sig uden om. Tværtimod har man et stort behov for at kunne være i kontakt med andre mennesker, og der kan naturligvis være områder, tidspunkter eller perioder, hvor man har brug for følgeskab, rådgivning eller vejledning. Når man skal gennemføre sådan en udvikling, har man brug for at kunne mærke, hvad man har lyst til, og hvad man har behov for. Det kræver, at man kan mærke sine følelser, og det kræver, at man kan blive i stand til at stå inde for dem og give udtryk for dem. Denne ret overordnede måde at forstå recovery på er, som jeg ser det, en beskrivelse af en udviklingsproces, som langt de fleste mennesker oplever og/eller har brug for at opleve. På denne måde handler denne bog om menneskelig udvikling. Om at finde vej i livet i samarbejde med andre. Om at længes efter og finde hen til et bedre sted. For bogens fortællere er sindslidelse en væsentlig drivkraft i denne bevægelse, men der er tale om noget almenmenneskeligt. Jeg har selv været i sådan en bevægelse hele mit voksenliv og er det fortsat. Jeg værdsætter selv, at de mennesker, der er omkring mig, møder mig med lydhørhed og tilbyder mig nærvær og kontakt. Jeg føler selv glæde i at gøre det samme.

Vi skal ikke gøre mennesker med sindslidelser til særegne væsener, der har brug for noget, der er grundlæggende anderledes, end hvad andre mennesker har brug for. Jeg tror, at vi alle har erfaringer af at være et sted i livet, der kræver, at vi mærker bedre efter, hvad vi har brug for, hvad vi har lyst til, og hvad vores værdier er. Hvor vi har brug for at foretage store og svære skridt. Det er almenmenneskeligt at have brug for andre mennesker og for at føle sig mødt med lydhørhed og kontakt. Hermed ønsker jeg ikke at forklejne det, som bogens fortællere har været igennem, min pointe er snarere, at grænsen mellem, hvad der betragtes som ”normalt” og ”sygt”, måske er som et slag med en sommerfuglevinge.